【编者按】
由深圳晚报主办、连续8年开展的“燃料行动”，为深圳百余位贫困地贫儿延续着生命，他们红润的脸庞已没有往昔的苍白，绝望的眼神变成了开朗的笑容，燃料行动已经成为他们生命的依靠。明天，我们将迎来第九届“燃料卡”发放仪式，又将有41个孩子获得生命每天所需的“燃料”。
“燃料行动”不是奇迹，而是实实在在的结果：我们的捐助能让这群可爱的地贫孩子如此健康地延续一年年的生命。近日，深圳晚报记者回访部分被捐助的地贫儿家庭，深切感受到他们的坚强与乐观、感恩与期待。
莫汝婷有一个美好的心愿，感谢大家。
深圳晚报讯 （记者 张伟嘉）莫汝婷曾经是深圳200多名地贫儿之一，也是其中最幸运的地贫儿之一：在燃料卡的帮助下，她一家不再为借钱输血而发愁；2010年4月起，深圳晚报持续关注报道了小汝婷的病情，引来社会各界的关注，在深圳爱心人士的捐助下，她在2010年底成功植入了弟弟的骨髓，完全摆脱地贫病魔的折磨。
燃料卡曾为她生命助燃
小汝婷于２００３年６月出生，在５个月大的时候，她就反复出现不明原因的持续低烧，９个月大时被确诊患有重型地中海贫血。为了照顾好女儿，母亲陆间辞掉了工作，一家人的日常开支和女儿的输血费用全靠在电子厂做技术员的父亲莫华坤承担，但他一个月２０００多元的工资连满足女儿输血排铁都很勉强。
为了省钱给女儿输血买药排铁，莫华坤一家省吃俭用，几年来都未曾买过一件像样的衣服，小汝婷所穿的衣服几乎是她表姐们的旧衣服，旧鞋子。但小汝婷很懂事，每次收到这些衣服都会很开心地对妈妈说：“妈妈我又有很多新衣服了！”实在没钱输血时，他们就向亲戚朋友借，很快就负债累累了。
幸运的是，尽管整个家庭因为她的病而陷入贫困，但六年多以来，父亲莫华坤、母亲陆间仍对她不离不弃，想尽办法让她能定期输上救命血，活过了一天又一天。２００５年４月，在莫华坤面临借无可借的时候，小汝婷幸运地拿到“燃料卡”，这为她一家解了燃眉之急，也让小汝婷稚嫩的生命得到延续。２００８年起，深圳市政府推出的少儿医保政策，住院输血和排铁都能报销八成的费用，小汝婷也符合报销条件，生命得到更加有力的保障。为此，深深地体会过“燃料卡”珍贵的莫华坤主动把１２次免费输血的名额让出来，使得其他同病相怜的地贫儿也能得到帮助。
爱心人士让她重生
２０１０年４月，小汝婷所在的西乡第二小学为小汝婷发起了募捐骨髓移植手术费的行动，深圳晚报从此对其进行持续的关注报道，并引来了社会各界的广泛关注。社会上众多爱心人士向小汝婷捐款捐物，帮助她战胜病魔。到１２月底，筹集的善款已近４０万，小汝婷终于能去广州南方医院进行骨髓移植手术，提供骨髓的就是她２岁多的弟弟小轩。
在治疗的过程中，小汝婷再次遇到“拦路虎”。由于骨髓刚移植后，自身不能造血，小汝婷每天都要通过输入血小板来维持，但当时广州血库内Ｂ型血血小板比较缺乏。为此，深圳晚报再次发布消息，很多Ｂ型血的市民看到报道后都主动联系记者，自费到广州为小汝婷献血。在大家的帮助下，小汝婷度过了一个又一个的难关，经过近一年的康复治疗，她于去年年底回到深圳，再次回到学校，迎接自己的新生活。
“小汝婷能够恢复健康，是因为有很多好心人的帮助，现在我们也要尽自己的能力帮人。”尽管他们已经脱离地中海贫血病，但莫华坤一家依然在地贫服务队中为其他地贫儿服务。他说，女儿能恢复健康，他们一家要感谢很多人，其中包括很多不留名的爱心人士，能生活在充满爱心的鹏城，是他们一家的幸运。
黄娟给纸折的飞机哈气加力，希望梦想飞远。
深圳晚报讯（记者 周倩） 5半的黄娟长得特别可爱，圆圆的眼睛，红扑扑的脸蛋，满屋子的蹦蹦跳跳，除了比同龄的孩子稍微矮小一些，完全看不出患有重度地中海贫血症。看到记者过来给她拍照，她还特意让妈妈帮她戴上漂亮的发卡。
可是，1年多前娟娟母女俩刚来深圳的时候不是这个样子。母亲卢女士说：“娟娟每次输不上血时，脸色就会变得苍白，连走路的力气都没有。”去年，1张免费提供全年12次输血的燃料卡改变了黄娟母女俩的命运。
因患地贫遭父亲抛弃
娟娟这个可爱爱笑的女孩，却有着常人无法想象的凄惨童年。娟娟３个月大的时候，因为脸色发黄，肚子肿胀，被送进湖南当地一家医院抢救。由于当时地中海贫血症十分罕见，被医院误诊为“先天性心脏病”。随着女儿病情不断加重，医药费水涨船高，父母的感情出现裂痕。２００７年，两眼翻白的娟娟因为病重再次入院，被医院确诊为“重度地中海贫血”。“扔了她吧，我养不起，这个病治不好的”，娟娟的爸爸丢下狠话，并最终因此与卢女士离婚。去年３月，卢女士独自带着娟娟来到深圳打工过活。
为了输血和排铁，娟娟每个月必须定期打针吃药，每月开销都在３０００元以上，而卢女士在沙井捷永广建制造厂１个月收入才１６００多元，连一盒排铁的药都买不起，母女俩租住在沙井一间不足２０平方米的房子里，生活变得更加困窘。“有时候没钱，我真想抽我的血输给她，但是医院不允许这样做。”卢女士说，娟娟有时会问她，“妈妈，怎么这么久不带我去医院输血啊”所以，自己每个月领了工资之后，第一时间就是带女儿去输血治疗。“其实早在几年前，医院为娟娟做了骨髓配型后，找到了合适的骨髓捐赠者。但是面对４０万元的天价手术费，我不得不选择放弃。”
“燃料卡”解了燃眉之急
现在娟娟在冠群实验学校读一年级，学习成绩还不错。卢女士说，这个年龄原本应该读幼儿园的，但因为幼儿园的学费实在太高承担不起，只好提前送她去读小学了。为了省钱，她没有让女儿坐校车，而是挤出时间接送女儿。
活泼开朗的娟娟非常懂事，她看到妈妈一个人这么辛苦，会帮妈妈收拾房间。她指着课本上漂亮的房子对妈妈说，“妈妈，以后我长大了给你买漂亮的房子给你住。”卢女士说，娟娟的愿望是当个火车司机，这样就可以带大家回家过年了。卢女士经常要上夜班，娟娟就一个人在家里玩，卢女士每次回家打开门都会看到娟娟躺在地板上睡着了。“有时候她睡着了，我给她扎针她都毫无感觉。”卢女士心疼地说。
“娟娟能够活到今天，多亏了深圳的好心人，深圳的地贫服务队，还有你们晚报的‘燃料行动’，为我解了燃眉之急，我很感激你们。”卢女士说，等到今年下半年，自己的社保交够１年，就可以给娟娟购买少儿医保了，到时候输血和排铁的费用的９０％都可以报销，她到时也会将“燃料卡”的名额让出来，给更需要的朋友。
邹瑞小朋友想当大侠客。
深圳晚报讯 （记者 张伟嘉） “盼燃料卡，盼上学，盼少儿医保，盼骨髓配型，生活有盼头才有寄托，我们大家都年轻，生活可以慢慢来。”从地贫服务队中听说今年能拿到燃料卡、未来1年的输血费都有保障后，地贫儿邹瑞的父亲邹富浩露出了笑容，他说，“血是儿子的救命丹，能拿到燃料卡儿子是幸运儿，我们也是。”
血液是孩子的救命丹
小邹瑞于２００８年１１月出生，出生后５个月被查出患有重型地中海贫血症，需要定期输血才能维持稚嫩的生命。“贫血就听过，地中海贫血我们一点都不懂，听着医生说孩子要马上输血后，我们脑袋都是空空的。”在接受记者采访时，邹富浩说这事就好像刚刚发生似的。
在得知孩子患有地中海贫血病后，他们一家都不愿意接受这个现实。小邹瑞５０多岁的爷爷奶奶也从梅州老家来到深圳，孙子的病让他们不到一年就愁白了头。为了不想让小邹瑞再受苦，喝中药、求神明，他们一家什么方法都试过，但只有每次输血后，小邹瑞菜黄的脸色才会再次泛起健康的红光。
“后来我们也看开了，慢慢接受现实，血液才是孩子的救命丹。只是每次输血都是儿子也哭，我们也哭。”邹富浩说，刚开始输血的一年，儿子每次都哭得让人感到撕心裂肺，每次输血都要家人和两三个护士帮忙压着才能扎针，而每次他们在旁边看着也是心疼得直流眼泪。
下一个盼头是能让孩子上学
在地贫儿家长中有一个说法：地中海贫血是个富贵病，只要有钱能按时输血排铁，孩子就能养得像正常人一样。“上次去广州的医院看病，医生一看到儿子的鼻子就猜出他是地贫儿。”邹富浩说，由于没能按时为儿子输血，小邹瑞的鼻骨发育不好，鼻子都是扁扁的，“想到儿子降临在我们这个家庭，我们也替他心酸。”
为了方便孩子输血治疗，邹富浩一家租住在医院附近的华富村。邹富浩是做收购废旧电路板生意的，收入不定，而父亲替人送饭每个月能赚１２００元，再加上妻子当财务每个月收入１８００元左右，一家的收入并不多，除了支付房租等基本生活开支外，全部钱都拿给儿子输血排铁了，但这也远远不够，仅是排铁用的药物“去铁胺”一瓶就要６４４元，１个月就得用一瓶。此外还有每次到医院输血挂号要７块，查血常规要２８块……
小邹瑞现在已经３岁多了，在平常人家的话早就被送进幼儿园上学，但在他们家，送孩子上学却是一个近乎不可实现的愿望。“附近的幼儿园，小班都要７２００块一个学期。”邹富浩说，之前地贫家长搞联谊活动，有人给小邹瑞送了一个书包，现在小家伙天天盼着要上学，“每次看到我收货回来，他都来问我‘爸爸赚到钱没有，我要上学咯’，给他这么一问，我都不知道怎么说。不过这儿子也争气，很聪明，现在已经自己在家也学会了很多。”
