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今晚8点30分,邀您看“星星”直播
来源:深圳市关爱行动公益基金会
发布时间:2020-08

这是一群自闭症孩子
因为活在自己的世界里
无法像正常人一样融入社会
所以也被成为星星的孩子

有人说星星的孩子是孤独的
因为他们总是和自己对话
很少有人读懂他们的世界
理解他们的快乐

但因为无数个爱心人士的支持
这些星星的孩子又是幸福的
因为他们找到了快乐的窗口
通过音乐符号,
他们把爱和快乐弹奏和演唱了出来

今晚8点30分
诚邀您一起观看星星的直播
识别海报二维码
聆听天籁,与爱相拥


一群长不大的孩子,封闭在自己的世界里


    在深圳有这么一群特殊孩子:他们看上去和常人没什么区别,五官端正,四肢健全,但他们只活在自己的世界里,忽略外界一切,包括他们的父母。
    他们可能花十几年时间才学会叫爸爸妈妈,但爸爸妈妈只是一个单词,一种发音,不理解称谓呼背后的情感关系;
    他们没有社交关系概念,分不清“你我他”;他们语言发育障碍,无法辨别他人表情、读懂言言语之外的含义;
    他们特别容易被小事惊扰,并且反应强烈,如东西摆放顺序变化后大声尖叫;他们行为刻板,重复,身体不停摇晃,能持续转圈几个小时不停,完全自娱自乐;


他们就是自闭症患儿!自闭症又称孤独症,是一种以不同程度的社会交往障碍,狭隘兴趣,刻板行为以及感觉异常为主要特征的发育行为障碍。重度的自闭症人士可能一生都不具备独立生活的能力,终生需要被照顾;现代医学发达,通过科学的干预训练方法,可以改善缓解一些症状,但症状还是会伴随终身,虽然生理上是成年了,但心智却永远留在了童年。

父母的担忧:我们不怕一辈子照顾他,就怕不能照顾他一辈子



 

    贝贝妈,就是一位自闭症患儿的母亲。贝贝五岁的时候,被确诊为自闭症。其他的孩子都会找爸爸妈妈,贝贝则无所谓,一个人在马路上能呆上一天。医生说:“自闭症无法治疗,或许通过训练,能改善一些情况。”

    为了帮助贝贝融入社会,他们开始教贝贝认字、写字。对于贝贝来说,写字是一个非常困难的事情,一开始他连笔都拿不住,训练了很长时间,能够拿住笔了,但不会在纸上写字。在纸上画个圆圈,让贝贝在圆圈里点一点,都点不准,总是点到圆圈外。连画上一条直线,都训练了好几个月。在父母不断反复地训练下,现在的贝贝已经能熟练地在电脑上打五笔字,能读报、背诵文章了,但仍不懂文字的意思。现在贝贝30多岁了,仍不会说整句的话,没见到爸爸、妈妈,也就只会反复地问:“爸爸去哪了,妈妈去哪了?”。

    贝贝妈说:“我们不怕一辈子照顾他,就怕不能照顾他一辈子。”

    这个沉重的话题,是所有自闭症孩子的父母不敢面对,却又不得不面对的现实。父母不可能永远是孩子的港湾。即使是自闭症患儿,也必须得学会成长,融入社会,自食其力!自1983年我国诊断第一例自闭症患儿以来,首批患者已过而立之年,然而他们却难以进入社会,找到一份可以谋生的工作,他们该何去何从呢?




爱,总是会产生奇迹的。贝贝的病情虽然没有好转,但却找到了一条适合贝贝融入社会的渠道。20岁的时候,贝贝与钢琴结缘,短短五年他考取了钢琴10级。
    2013年10月,贝贝和其他7个具有音乐潜能的自闭症孩子(艺豪、涵涵、榕榕、恒恒、弘毅、石头、海洋),组成了中国首支自闭症孩子乐团——爱特乐团。




爱,让孤独的星星锐变成璀璨的“明星”




2014年,深圳市关爱行动公益基金会联合爱特乐团和深圳广电集团动听102频率,“深圳市关爱行动公益基金会·动听102爱特基金”。开展音乐培训班,帮助自闭症孩子学习音乐艺术技能;举办星星音乐会,为自闭症孩子们提供一个展示自我的舞台……孩子过音乐,发掘了自己的潜能,从自己的世界,走上表演的舞台,从一颗自闭的星星,蜕变成了璀璨明星。


“星星音乐会”作为圆自闭症孩子音乐梦的公益项目,自 2014 年至今已成功举办了7 届,得到了社会各界众多爱心人士的关注与支持。



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