深圳市关爱行动公益基金会·帕友公益慈善基金2025年度工作总结报告
引言：聚力前行，温暖相伴
2025年，是深圳市关爱行动公益基金会·帕友公益慈善基金（以下简称“本基金”）正式扬帆起航、笃行实干的一年。作为全国首个由帕金森病患者发起成立服务于帕金森患者的专项公益慈善基金，我们始终秉承“以帕友为中心，以关爱为纽带”的宗旨，聚焦全国帕金森及老年病群体的切实需求。本年度，我们成功策划并执行了四项标志性活动，从正式启航到深入社区，从物质关怀到精神滋养，初步构建了多维度的公益支持体系，在深圳的公益土壤中播下了希望的种子。现将全年工作总结如下：
一、 年度工作概述：从“新星”启航到“生态”初建
本年度，本基金的工作围绕“启动亮相”、“情感联结”、“精神致敬”与“故事赋能”四条主线展开，实现了从“0到1”的突破，并逐步探索出具有深圳特色、帕友温度的服务模式。我们不仅在特定节点制造了广泛的社会关注，更致力于打造常态化、可持续的公益项目，让关爱渗透到帕友生活的点滴之中。
二、 主要活动成果分项总结
1. “科技抗帕，未来已至”——8月25日全国残疾预防日基金启动仪式
活动概况：于第八次全国残疾预防日之际，本基金在深圳举行了隆重的成立仪式。活动特邀深圳市关爱行动公益基金会领导、清华大学神经工程学院高小榕教授、神经内科领域医学专家、爱心企业家及几百位帕友代表共同见证。
标志启航：正式宣告全国首个由帕友发起的公益基金成立，明确了整合医疗、康复、科研及社会资源的使命。
资源聚合：现场成功与多家医疗单位、康复机构及爱心企业达成初步合作意向，为后续“帕金森舞蹈康复基地”等项目的落地奠定了基础。
社会发声：通过主流媒体报道，显著提升了公众对帕金森病的认知，将“帕金森早期筛查及干预”与“帕友关怀”议题紧密结合，引发了广泛的社会共鸣。
2. “久久相伴，书香暖阳”——10月20日九九重阳帕友读书慰问宴
活动概况：在重阳节这个尊老敬老的传统节日，本基金于深圳市内举办了温馨的读书分享与慰问宴活动。活动将物质关怀与精神陪伴相结合，组织了经典诗文朗诵、好书分享环节，并为到场的老年帕友及家属提供了丰富的节日餐食与慰问礼品。
情感陪伴：直接服务超过百名帕友及家属，有效缓解了节日期间老年群体的孤独感，营造了“家”的温暖氛围。
文化赋能：通过“读书”这一载体，鼓励帕友保持思维活跃，提升精神生活质量，展示了疾病之外丰盈的人生可能。
模式创新：探索了“节日关怀+精神文化服务”的创新活动模式，为后续开展常态化精神慰藉服务积累了宝贵经验。
o
3. “致敬奋斗，岁月生辉”——10月28日光辉岁月致敬深圳拓荒牛活动
活动概况：在深圳经济特区建立纪念日前后，本基金特别关注了为深圳建设做出贡献、如今身患帕金森病的“拓荒牛”一代。活动通过上门探访、颁发纪念章、举办小型茶话会聆听奋斗故事等形式，向这些特殊的帕友前辈致以崇高的敬意。
历史链接：成功挖掘并记录了多位“帕友拓荒牛”的感人故事，将个人疾病叙事融入城市发展史，赋予了公益行动深厚的历史文化内涵。
价值肯定：活动传递了“社会不会忘记你们的贡献”的强烈信号，极大提升了受助群体的荣誉感与生命尊严。
品牌升华：将本基金的关爱行动提升到城市人文关怀的高度，塑造了负责任、有温度的公益品牌形象。
4. “生命叙事，笔尖光芒”——12月9日帕友故事会征文大赛
活动概况：为鼓励帕友及家属、医护工作者用文字记录抗帕路上的点滴，本基金发起了首届“我的抗帕故事”征文大赛。大赛面向全国征集，设立了丰富的奖项，并计划将优秀作品结集成册。
赋能平台：为帕友群体提供了一个强大的情感表达与自我宣导的平台，让沉默的声音被听见，让个体的经历转化为集体的力量。
社会教育：征集到的故事将成为面向公众最真实、最生动的科普素材，有助于消除歧视与误解，增进社会共情。
资源沉淀：优秀故事将作为宝贵的品牌资产和精神财富，用于未来的宣传、出版及影视化开发，形成可持续传播的公益内容。
三、 社会价值与综合影响
精准服务，填补空白：本基金的活动精准聚焦帕金森病群体在医疗、康复、心理及社会融入等方面的综合需求，特别是在精神关怀与价值重塑层面，填补了传统公益服务的部分空白。
跨界联动，构建网络：全年活动有效联动了基金会、医疗机构、企业、媒体及广大志愿者，初步构建了一个围绕帕友支持的公益生态网络。
传播倡导，提升认知：通过系列活动的媒体曝光，持续向公众传播了科学、积极的帕金森病知识，推动社会关注从“疾病本身”转向“全人关怀”。
四、 经验总结与反思
主要经验：
帕友主导，需求精准：由帕友参与策划的活动，真正做到了从群众中来，到群众中去，共鸣感与参与度极高。
节点运营，声量叠加：巧妙结合全国残疾预防日、重阳节、特区纪念日等公众关注节点，实现了公益效应最大化。
情感链接，品牌塑心：“读书宴”、“致敬拓荒牛”等活动深度挖掘情感价值，使品牌拥有了直击人心的力量。
待改进之处：
志愿者队伍的专业性（如医疗护理、心理疏导知识）有待系统化培训。
活动的长期效果评估与跟踪反馈机制需进一步完善。
资金来源的多元化程度有待提高，以支持项目的可持续发展。
五、 2026年度工作展望
新的一年，本基金将在巩固现有成果的基础上，着力推进以下工作：
项目深化：推动“帕金森舞蹈康复基地”等合作项目常态化、标准化运营，探索“艺术疗法”与康复的有效结合，并推动帕金森前驱期筛查的启动，让帕病早发现，早干预。
服务下沉：与更多社区、社康中心合作，开展常态化的健康管理、家庭护理培训及喘息服务。
数字赋能：建设线上帕友社区平台，提供在线咨询、课程分享、故事广播等不间断服务。
倡导升级：策划更具影响力的公共倡导活动，持续为帕友群体争取更友好的政策与社会环境。
结语
2025年，我们以爱启航，用心耕耘。每一次活动都是一次温暖的抵达，每一次讲述都是一次力量的汇聚。感谢所有捐赠人、合作伙伴、志愿者以及每一位勇敢的帕友与我们并肩同行。展望未来，深圳市关爱行动公益基金会·帕友公益慈善基金将继续深耕深圳，辐射全中国，努力成为帕金森病群体最坚实、最温暖的依靠，共同迎接每一个充满希望的明天。
深圳市关爱行动公益基金会·帕友公益慈善基金
二〇二五年十二月
