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助脑瘫宝宝站起来
来源:深圳市关爱行动公益基金会
发布时间:2017-05-17



    说起脑瘫,很多人便会陷入误区,认为脑瘫就是傻子、弱智。其实脑瘫并没有世人所误解的那样可怕,如果能得到及时有效治疗,是可以康复如正常人一样走向社会舞台,甚至成为一名佼佼者的。



“别人看我很奇怪,我看自己蛮可爱”


    最近刷屏各大媒体和朋友圈的丁丁就是典型的案例。他尚未出生,还在母亲的肚子里时,就被医生建议放弃:“这个孩子没有抢救价值了,将来非傻即瘫。”但在母亲精心陪伴下,重症脑瘫的他考上了哈佛大学法学院。

    台湾画家黄美廉,因出生创伤造成脑部神经受严重损害,导致痉挛性脑瘫,小时候遭邻居嘲讽是个小怪物,以后只能到马戏团去给人看。但她先后入洛杉矶市立大学、洛杉矶加州州立大学艺术学院就读,并取得美术博士学位,成为一名职业画家。她把自己的人生谱写成了诗歌:“别人看我很奇怪,我看自己蛮可爱”。



脑瘫宝宝在苦难中开花


    在深圳也有这么一群孩子,如画家黄美廉、哈佛学生丁丁一样,一出生就被上帝开了一个玩笑,无法和常人一样,自然地咿呀学语、蹒跚学步、健康成长……他们注定要承受常人数十倍、数百倍的痛苦,比常人多付出数十倍、数百倍的努力!

    别的孩子上学了,他们在医院理疗,别的孩子放学了,他们还在医院理疗。别的孩子游戏时,他们得在医院接受理疗,别的孩子休息了,他们还得理疗。从早到晚,数十个项目下来,身上青一块紫一块,志愿者见了那场景,甚至不忍心多看,称简直是地狱!他们所承受的痛是旁人无法想象的! 

    但在社会各界爱心人士的帮助下,在孩子们的勇敢、努力下,一个个奇迹诞生了!一个个脑瘫孩子的命运得到了改变!他们站起来了,他们能像正常人行走了!他们真正地“站起来”了,他们能像正常孩子一样上学读书了!





    他叫品品,今年11岁,阳光开朗,喜欢唱歌,曾是个脑伤的天使宝宝。在众爱的帮助下,现在的他已和正常孩子一样上学、生活了。小小的他心怀感恩,只要有天使宝宝的活动,他总会自信地拿起话筒,走向舞台,用歌声感恩,同时呼吁更多的人关爱脑伤儿童。他说:请多多关爱我们的天使宝宝,让这些弟弟妹妹们尽快康复起来,像我一样可以自由歌唱。





    这位长相甜美,乖巧可人的6岁小姑娘,叫灵灵。看她在舞台上犹如天鹅般翩翩起舞,你可能想不到她其实也曾是一名脑伤儿童。现在灵灵宝宝已是一个小舞者了,还当起了“小老师”,开始教新的天使宝宝(脑瘫患儿)跳芭蕾舞了。





    这位肉嘟嘟的10岁男孩,叫鹏鹏,刚出生不久就被确诊为脑瘫。在众爱的帮助和妈妈的精心照料下,鹏鹏宝宝康复得很快,现在她已经是一名三年级学生了,还是一个非常棒的非洲鼓手呢。



志愿者见证:这里有多不胜数的奇迹,也有说不完的辛酸


   “伟伟现在也上学了,是一个学霸,成绩在班上名列前茅。”

   “李想今年30多岁了,曾经也是一名脑瘫患儿,现在已嫁人生子,有了自己的家庭。她始终记着当年那些好心人的帮助,如今的她已成为一名优秀的社工,还多次上过电视呢。看到她,脑瘫儿家庭,就看到了希望……”





    深圳市天使家园特殊儿童关爱中心理事长高丽丽,自2011接触天使宝宝这一群体来,见证了许许多多的奇迹发生,现在很多脑瘫儿童都与正常孩子一样上学、生活了。

    这些年来,让她对脑瘫患儿有了重新认识:脑瘫患儿是可以康复的!1岁之前是黄金救治期,康复概率在80%以上,若能及时有效的治疗,孩子可以康复站起来,并能像正常的孩子一样学习、生活!1—3岁接受康复理疗,康复的概率在百分之六七十间,但一般会遗留残疾。6岁以上,康复的概率就大大降低了!

    高丽丽介绍,在深圳有2000多名以上脑瘫儿童,天使家园从原来的十几个脑瘫宝宝家庭现已经发展为600多个脑瘫宝宝家庭。这里有着太多的辛酸:许多孩子被确诊为脑瘫患儿后,因世俗的偏见,遭到家人的抛弃,只有妈妈舍不得,与之相依为命;许多家庭,因为治病,高筑债台,甚至被亲朋好友疏离;而孩子们在治疗康复中,也是经历着一次次跌到,一次次爬起……

    “为了给孩子治病,晨晨妈住在一个只有8平方米的出租房子里,没有厨房、没有卫生间、没有窗户,只有一张床,电饭锅只能收放在床底下……”

    “为了减少开支,有的脑瘫家庭互相抱团取暖,甚至两三个家庭,拼住在狭小的房间里……”



帮脑瘫宝宝站起来


    脑性瘫痪是由于出生后各种原因造成的脑损伤导致的以运动障碍为主的残疾,常伴有智力、语言、视觉和感知觉的障碍,而且这些障碍往往会制约运动功能的康复效果。

    早期干预和治疗可以使80%以上的脑瘫患儿得到有效的康复。康复之后,他们可以和正常人一样过上幸福的生活,有美好的家庭,有好的事业,更甚者走上成功的道路。




图为天使宝宝在医院进行传统康复治疗


    传统的康复主要是集中在医院和康复机构做日常康复训练。这是宝宝们康复的刚需,但改治疗方式时间漫长,治疗过程比较痛苦,常年累月的封闭式康复,宝宝们难负其重!

    根据天使家园对脑瘫儿童的服务经验,对脑瘫儿童的康复应该采取全面、综合的方法,在逐渐改善患儿运动障碍的同时进行教育康复。传统理疗结合音乐理疗,效果更为明显!大部分宝宝在音乐中可以身心放松,如果长期坚持,宝宝的四肢协调能力、语言表达、运动技巧和学习兴趣与积极性也能得到不同程度的变化,对康复有起着重要的辅助作用。




图为天使宝宝在进行音乐活动


    这种用音乐的方式促进脑瘫儿童康复,1944年在美国密歇根州立大学就已经正式将其成为一门学科,叫“音乐治疗”,而且根据美国音乐治疗协会1999年的资料,约4000名美国国家注册的音乐治疗师在如下领域工作,脑部损伤、脑听力障碍、产科、学习障碍、外科手术、早产儿、脑瘫、自闭症、精神病、老年性痴呆、脑中风后遗症、儿童心理治疗、语言障碍、临终关怀、戒毒/酒、哮喘、正常成人的心理治疗等。取得了很好效果。音乐尤为重要的是对儿童脑发育有重要意义。 

    天使家园在经过两年的探索实施之后发现效果显著,在传统康复治疗基础上加上音乐治疗辅助,脑瘫儿童从身体康复和心态上有了明显变化,康复效果更好。




爱心接力:

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