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精准防盲,大爱有光
已募善款:19486.59
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参与人数:9 人参与捐助
项目时间:2018-08-31 至今

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在我们生活的这片天空下有这样一群孩子  

他们可闻到花儿芬芳,却看不见花儿的姹紫嫣红

他们可听到鸟儿歌唱,却看不见鸟儿的展翅高飞  

他们可想像星空变幻,却看不到星空的闪耀璀璨

他们与父母朝夕相处,却看不见爸爸妈妈的笑脸……

他们有一个共同的梦想,

希望有一天能揭开眼前的黑帘,看看这个世界的五彩缤纷!

梦想遥远吗?不!我们可以用爱点亮这些莱伯氏先天性黑矇患儿的世界。

只要你我贡献一份力量 ,关爱将如灯塔照亮黑暗!

莱伯氏先天性黑矇(LCA)是一种严重的遗传性视网膜疾病。通常患者在婴儿期就会出现失明或严重的视力受损,常伴有眼球震颤、眼底萎缩或其他眼部的病变。患儿习惯用手捂眼,少部分患者会合并智力障碍的症状表现。按照LCA全球发病率估算,中国目前约有3万名LCA患者。超过70%的LCA患者可以通过基因检测明确病因。但大众对于像LCA这样的罕见病知之甚少。  

通过科学的基因检测,不仅能明确病因有助于辅助诊断及后续的针对性治疗,还可以通过科学手段预防或阻断疾病在亲属或后代中再次发生!黑矇罕见 爱不罕见,让我们比肩携手,共同关注LCA,一起帮助LCA患儿明确病因,共同推动国内该领域的科学研究和疾病治疗的发展,让那些因为基因突变导致失明的LCA患儿有机会重获光明,让那些可以通过基因治疗技术治愈疾病的失明儿童拥有“看得见”的未来。   

过去的十多个月里,深圳市关爱行动公益基金会·光基金从发起、成立到开展义诊,共资助了52名疑似遗传眼病的患儿进行基因检测。其中,37名患儿明确了遗传病因。对于确诊的LCA患儿,我们正在积极寻找和联系从事基因治疗研究的团队,期望帮助他们找到有效的治疗途径。

步履蹒跚的老人,舐犊情深的父母、天真活泼的孩童……义诊活动中一张张真挚的面孔深深地触动着我们,他们的乐观、坚韧感染着我们。唯愿可以做得更多,让他们离光明近一些,再近一些。

已注入资金总额:19486.59 元

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